vrijdag 3 december 2010

Bijna een jaar later.

Het is alweer bijna een jaar geleden dat ik voor het eerst naar de huisarts ging met een bobbeltje in mijn nek. Toen begon het allemaal, bloedonderzoeken, operatie, scans en uiteindelijk 1 februari begonnen met de chemo's. De tijd is zo verschrikkelijk snel gegaan. Het was absoluut een heftig jaar, op alle vlakken. Ziek, de moed niet meer kunnen vinden, ongelofelijk kwaad, verdrietig, maar ook geboortes van twee hele mooie kindertjes, vriendschappen die super sterk geworden zijn en ook heel veel mooie herinneringen die ik mijn leven niet meer vergeet.

Na 16 chemo's de laatste, alles bepalende scan, nou en toen kreeg ik toch nog even een enorme klap te verwerken. De week dat ik moest wachten op de definitieve uitslag was verschrikkelijk. Kon het allemaal niet meer positief bekijken en dacht echt: "Daar gaan we weer". Ik had toen zo gehoopt dat ik mijn portie wel gehad zou hebben, had mezelf toch wel bewezen dat ik eigenlijk toch wel sterk en positief ingesteld ben? Na 5 verschrikkelijk dagen, kwam daar dan toch het enge telefoontje. En gelukkig alles was goed en dat hebben we dan ook even heel goed gevierd!!!!!Na de positieve uitslag is het zo goed gegaan! Ben al weer lekker aan het werk. Nu nog voor 24 uur per week, maar per 1 januari zal ik in dienst treden bij UNIT4 en ga dan beginnen met 32 uur, om na de eerste maand te evalueren hoe het gaat om toch naar 40 uur per week te gaan. Ben helemaal blij met de kans die UNIT4 mij geeft. Ik werkte daar maar heel kort en via het uitzendbureau, maar toen ik klaar was met chemo's hebben zij mij meteen gevraagd om op de marketingafdeling te komen werken!! Een kans die ik natuurlijk met twee handen aangepakt heb.

Verder ben ik ook lekker aan het sporten en moet zeggen dat ik echt merk dat mijn conditie een stuk beter aan het worden is.
Mijn haar groeit al kool, maar zo lang als dat het was zal ik waarschijnlijk niet meer doen. Een half uur na de kapper zag het er zo uit:

Nu is het al een stuk voller en dikker.

Afgelopen maandag moest ik weer naar het ziekenhuis. Deze afspraak had ik om even te kijken hoe het gaat. Bloeduitslagen waren helemaal goed en de arts heeft nog even in mijn hals gevoeld en alles voelde normaal. 7 januari zal ik weer een CT-scan moeten en daar krijg im 17 januari de uitslag van. De scan wordt alleen van mijn longen gemaakt om te kijken hoe het met het plekje gaat. Gelukkig geen vies drankje of contractvloeistof deze keer.
Ik zal in eerste instantie halfjaarlijks gecontroleerd worden, gelukkig gaat dit aan de hand van een vingerprik en hoef ik niet elke keer een scan of bloed af te geven.

De feestdagen komen eraan en heb ik eigenlijk wel heel erg zin in. Duimen dat het met iedereen goed gaat, want vorig jaar om deze tijd ging het met iedereen goed en binnen een week stonden er een aantal levens op zijn op. 2010 was niet echt een best jaar, ondanks alle leuke dingen die ik meegemaakt heb, dus heb besloten dat 2011 het moet gaan worden!!!


vrijdag 22 oktober 2010

HET IS ECHT WAAR!!!!!!!!!!

Afgelopen week was het een verschrikkelijke week, maar.......
Donderdagmiddag belde mijn arts, natuurlijk zat direct mijn hart in mijn keel en begon ik helemaal te trillen. Ze hadden in vergadering gezeten en hij wist de uitslag al. Ik natuurlijk in alle staten, maar wat blijkt: ALLES IS GOED, IK BEN HELEMAAL KLAAR!!!!!!

Het vlekje op mijn long blijkt een overblijfsel van een infectie of ontsteking te zijn. Een aantal maanden geleden ben ik heel verkouden en beetje grieperig geweest en waarschijnlijk is dat vlekje een overblijfsel ervan!

HET IS ECHT WAAR, IK BEN GENEZEN VAN HODGKIN!!!!!! Al mijn lymfen zijn helemaal schoon en weer normaal!! Geen chemo's, geen bestraling, gewoon echt helemaal KLAAR!!


Over drie maanden moet ik nog wel een CT-scan om te kijken of dat plekje of weg is of in ieder geval niet groter wordt. Eigenlijk geeft mij dat wel een geruststellend gevoel, word ik in ieder geval in de gaten gehouden!!

Iedereen super super bedankt voor alle lieve berichtjes, kaartjes, steun, liefde, support. Ik kan jullie niet genoeg bedanken!!!!!!

maandag 18 oktober 2010

Weer opnieuw kracht moeten vinden....

Ik had gehoopt goed nieuws te kunnen brengen, maar helaas.....

Heb vandaag de uitslag gekregen en wat blijkt....er is waarschijnlijk een nieuw plekje op mijn long ontdekt. Ze weten nog niet helemaal zeker wat het is, of een overblijfsel van de Hodgkin, longkanker of een ontsteking. Het laatste, de ontsteking, is een hele kleine kans, zeker met mijn ziektebeeld. De artsen gaan donderdag mijn scan van vorige week met die van vorige keer helemaal analyseren en dan kan ik vrijdagochtend bellen wat eruit gekomen is. Het kan zijn dat ik alleen bestraald moet worden, of toch nog chemo moet krijgen.

Ik ben zo boos, verdrietig en voel me weer net als in december, weer een soort terug bij af.....weer die onzekerheid, weer het lot in andermans handen, weer wachten......

vrijdag 17 september 2010

Eindelijk! De finish is bereikt

Eindelijk is het dan zover, de marathon is uitgelopen...Mijn eindtijd (uitslag) is nog niet bekend, maar meer dan ik nu gedaan heb kan ik niet doen.

Afgelopen maandag was een rare, emotionele en moeilijke dag. Ik dacht dat ik heel blij en opgelucht zou zijn, maar dat was eigenlijk helemaal niet het geval. Ik voelde me raar, leeg, verdrietig, moe en moest vooral veel huilen. Zit je dan voor de laatste keer en wat gaat er daarna komen. Ik hoop snel weer aan het werk te kunnen en heb de eerste sportafspraak voor maandag a.s. al staan. Maar dat 'gewone' leven is ook eng en moeilijk, want wat was dat gewone leven eigenlijk?

Tijdens deze marathon heb ik zoveel lieve vrienden om mij heen gehad, zonder hun liefde, support, aanmoediging, glaasjes water had ik het niet gered! En wat had ik zonder mijn moedertje gemoeten, om de week een ziek, niet gezellig kind in huis die zometeen niet meer elke week op de bank ligt. Wat nou als ik of mama in Maastricht had gewoond, dan weet ik niet wat ik had moeten doen....

Vandaag gaat het al wel weer beter en is het einde van rottig voelen in zicht! Doordat ik geen Neupogen (groeifactor) meer spuit lijkt het wel langer te duren. Dit heeft vast ook te maken met mijn emotionele toestand, ben veel aan het nadenken en piekeren. Wat moet ik, wat wil ik, hoe moet het, wat is het volgende, wanneer voel ik mij weer 'normaal'?

Ik ga in ieder geval met goede moed en zin beginnen aan weer een nieuwe onbekende fase van mijn leven! Samen met mijn lieve vrienden en familie!!

11 oktober heb ik de laatste (spannende) ct-scan en daar krijg ik 18 oktober de uitslag van. Nog paar weekjes wachten, maar dan zal mijn eindtijd bekend zijn!!!

Lieve allemaal, wat een tijd met emotionele diepte- maar ook zeker hoogtepunten is dit geweest! Van mijn ziekte tot prachtige kindertjes die geboren zijn! Ik ga ontzettend hopen dat 2011 voor iedereen een fantastisch jaar gaat worden.

vrijdag 30 juli 2010

Weer een stapje verder




Afgelopen dinsdag was weer een soort stap verder in het hele proces. Ik ben namelijk naar de kapper geweest om mijn haar eraf te laten halen. Ppppfff wat een verschrikkelijke dag was het. 's Ochtends gezellig bij Jes en Hugo geweest, maar toen ik thuis kwam werd het mij allemaal een beetje teveel en kon ik niet meer echt ophouden met huilen. Was heeeel nerveus om te gaan, maar wist ook wel dat het echt wel moest, want die vlasharen die ik nog had (zeker als het los hing, zag het er echt niet meer uit) moesten er gewoon af. Gelukkig gingen mama, El, Sab en Nienke Z mee, daar was ik heel blij om.

Uiteindelijk bij de kapper vond ik het helemaal niet meer leuk, maar de kapster was echt super aardig, het eerste wat ze deed was een fles prosecco openmaken! Daarna begon ze rustig met knippen en tijdens het knippen zei ze gelijk al dat de tondeuse helemaal niet nodig is. Ze heeft het dus heel kort geknipt en het is nog helemaal dekkend, heb nergens een kale plek ofzo.
Nienke heeft hele mooie foto's gemaakt en daarna zijn we lekker een borrel gaan drinken en kwamen Martijn en Esme ook nog. Het was een moeilijke maar ook fijne dierbare avond geworden.

Iedereen reageert heel positief en dat doet me erg goed. Het is ook wel zo dat ik eraan gewend ben nu, maar ik zou zelf nooit zulk kort haar nemen en nu moet het.



Maar ik ben weer een stapje verder en kan ik lekker vooruit gaan kijken nu. Nog 4 chemo's en dan kan ik mijn oude leventje weer gaan opppakken.

vrijdag 9 juli 2010

Na veel te lange tijd....

Na veel te lange tijd laat ik maar weer eens wat van me horen. De afgelopen weken zijn eigenlijk niet heel anders gegaan dan de keren hiervoor. Alleen is er wel weer een keer uitstel geweest. Ondanks het spuiten van groeifactor was mijn waarde toch 2.0.......dus nu heb ik afgelopen maandag weer chemo gehad, nummer 11! Nu echt nog maar 5 te gaan. Alles wordt tijdens de eerste week wel een stukje zwaarder, misselijk, vieze smaak, moe, maar eigenlijk ben ik elke keer wel weer vrijdagmiddag zo goed als hersteld.

Vorige week een extra weekje gehad, dus lekker voetbal kunnen kijken en een super leuk weekend op Leiden Culinair gehad!! Veel oude bekenden gezien en vooral heel veel lol gehad.

Nu met moedertje heerlijk in de tuin, wel beetje warm.....Mams heeft mijn voeten lekker verzorgd en mijn nagels gelakt (ORANJE, dus ze MOETEN winnen zondag), hahahahaha.

Aankomend weekend verjaardag van Pimmie, bruiloft van Suus en Pascal en zondag verjaardag van Leo en dus VOETBAL kijken!!!! Ook nog gezellig lunchen met Mignon dus wel vol, maar volgende week weer rustig aan!

Hoef me, als het goed is, nog maar 5 weken rot te voelen en dan is het allemaal voorbij, I hope!!


dinsdag 1 juni 2010

GOED NIEUWS!!!

Gister heb ik de uitslag van mijn CT-scan gehad en......goed nieuws, of eigenlijk heel goed nieuws. Er zijn behalve in mijn nek nog twee plekjes verder bijna geen plekken meer in mijn lijf verder. Dus de plekjes op mijn longen, lever en darmen zijn eigenlijk zo goed als weg.

Opgelucht ben ik zeker, maar zo blij als mijn lieve moedertje was vind ik moeilijk om te zijn, omdat er voor mij eigenlijk verder geen consequenties aan zitten. Moet me nog wel door 7 chemo's heen worstelen, en dat komt helemaal goed, maar het is niet zo dat nu de uitslag van de scan heel goed is, ik een korter traject of iets dergelijks in ga. Maar ben wel heel blij hoor, hahahaha! En die 7 chemo's lukt me ook nog wel.

Gister chemo 9 gehad en het was weer een soort gezellig in het ziekenhuis. Mam en El gingen mee naar de uitslag, Nienke Z. had de ochtend speciaal voor mij vrijgenomen, toen kwamen Mariek, Es en Jes nog gezellig langs. En vervolgens stond Piet nog met een mooi bos pioenen naast mijn bed. Wat lief toch van iedereen!! Hierdoor gaat mij die laatste chemo's ook wel lukken!

Nu voel ik me een beetje gaar en chemisch, maar verder gaat het nog wel een beetje. Mama is nu naar de apotheek omdat ik toch vanaf vandaag groeifactor moet gaan spuiten bij mezelf, want mijn arts vermoedt dat ik weinig tot geen reserve aan witte bloedlichaampjes meer heb, dus dat de kans dat er volgende keer uitgesteld moet gaan worden groot is. Gelukkig gaat mama mij prikken, want zie dat toch niet helemaal zitten om zelf te doen, maar misschien toch maar keertje zelf proberen. Moet toch alles een keer gedaan hebben, hahahahaha.


Afgelopen week is alles aardig verlopen, beetje moe en verkouden, maar zeker gezellig geweest weer. Zondag hadden Nienke en Mariek een super verrassing voor 'Mama to be'-Jes georganiseerd. Wat een gezellig babyshower was het!!

Bedankt voor al jullie lieve berichtjes elke keer, zowel via hier als Facebook, doet me goed!

zondag 16 mei 2010

BIJNA OP DE HELFT

Morgen is het dan zover, nummer 8 dus op de helft!!!!

De laatste keer is erg goed gegaan, zaterdag voelde ik me eigenlijk alweer zo goed als hersteld. Dus lekker weekje gehad.

Morgen dan chemo nummer 8 en dinsdag de tussentijdse scan. Best spannend, maar ben gelukkig niet heel nerveus. Ben eigenlijk gewoon alleen benieuwd, want die 16 chemo's zal ik toch echt wel moeten. Het is helaas niet zo dat wanneer de scan laat zien dat het heel erg minder geworden is dat ik dan ook minder chemo's moet.

Vanavond nog ffies lekker in mijn 'nieuw ingericht' huisje en morgen komt Sab mij op 08.15 uur ophalen om naar het ziekenhuis te gaan.

Zodra ik uitslag heb van de scan zal ik jullie weer op de hoogte houden!

dinsdag 27 april 2010

Helaas.....

Gister moest ik weer naar het ziekenhuis voor chemo nummer 7. Na de controle van mijn bloed bleek dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes is gedaald naar 1.9. Helaas kon daarom de chemo gister niet doorgaan en is deze een week verplaatst.

Heel erg vond ik het niet, want ik wist dat het een keer zou gebeuren, maar jammer is het wel. Had voor de zomer al wat plannetjes gemaak, maar dat blijkt maar weer dat dat niet kan dit jaar.

18 mei zal ik een scan krijgen om te kijken hoe het gaat en of de chemo's aanslaan zoals ze zouden moeten. Dus wel spannend, maar vanaf dan kan ik wel gaan aftellen, want ben ik over de helft!!

Vanavond gezellig bij Nien en Jaap eten en de boodschappen doen voor het varen op Koninginnedag (want elk nadeel heb zijn voordeel en kan er dus vrijdag gezellig bij zijn). Morgen even gezellig naar kantoor, bijkletsen en wat klusjes doen daar en daarna rustig aan om energie te sparen voor het Koninginnedag-festijn!

woensdag 21 april 2010

Een paar foto's van het super feestje:













Eindelijk weer een berichtje

Jeetje, veel te lang niks geschreven....

Er is de afgelopen tijd weer veel gebeurd. Veel leuke dingen en natuurlijk weer een chemo.
Eerst maar een beginnen met wat leuk nieuws:
Zoals iedereen wel weet ben ik 2 april alweer 30 geworden. De maandag voor mijn verjaardag had ik de vijfde chemo en was het dus de vraag of ik het wel zou kunnen vieren. Uiteindelijk donderdagmiddag besloten dat ik toch wel wat wilde gaan doen, dus ik iedereen een mailtje gestuurd om vrijdag om 20.30 een borreltje te doen in de Respons. Donderdagavond om 22.00 uur stonden er opeens allemaal mensen voor de deur te zingen, wat een leuke verrassing. Zus, sab, Es, Nienke, Ine, Conny, Agnes, Albert: super lief dat jullie er waren. Het ging nog niet helemaal goed, maar ja even een knop om en lekker een glaasje champagne op mijn verjaardag gedronken. Tot het kwart voor twaalf was.....die champagne (echt maar anderhalf glas, dus dronken was ik zeker niet) viel niet zo goed en ben toen bijna out gegaan op het toilet. Zat ik dus om 00.00 uur met mijn hoofd tussen mijn knieen me heel rot te voelen. Koud zweet, helemaal wit weggetrokken en misselijk, pppffff, echt ff helemaal niet goed geworden dus. Helaas was het einde van die avond dus niet helemaal als gepland. Lekker (nou ja lekker) naar bed gegaan en hoopte dat ik de volgende dag beter zou zijn.
Gelukkig was dat het geval en had ik veel zin om toch nog wel even wat te doen. Om 18.00 uur kwamen Nienke M, Nienke Z, Sab, Es en Marieke eten bij moedertje. Helaas kon Mariekje er op het laatste moment niet bij zijn door omstandigheden, maar zou ze wel naar de Respons komen.
Lekker gegeten en om 20.30 uur richting de kroeg met zijn allen.......
Auto geparkeerd en ik wilde rechtdoor naar de Respons lopen....NOU MOOI NIET DUS....ik moest van iedereen linksaf slaan. Ik dacht eerst dat er in 't Crabbetje een borreltje georganiseerd was, maar dat was ook al niet het geval. Tot het moment dat ik het straatje van Scheltema in liep wist ik niet wat me te wachten stond (en ik ben zo lekker (niet) van verrassingen...). Opeens zag ik roze ballonnen hangen die ook bij mijn moeder hingen, dus toen ging er toch wel een lichtje branden. Toen ik Scheltema inliep stonden daar al mijn lieve vrienden, vriendinnetjes en familie. Wat een overweldigend was het toen iedereen begon te zingen!!! Wat een boel mensen en ook mensen die ik niet verwacht had, oom uit Eindhoven, mensen van hockey, vrienden die zeiden dat ze moesten werken of andere dingen te doen hadden en niet naar de Respons konden komen (niet dus....), wat een verrassing!!!!
Het was echt een top feest, gezellig, relaxed, maar vooral een grote SURPRISE! Lieve mams, die alles georganiseerd had, deze verjaardag ga ik me de rest van mijn leven blijven herinneren. En je mooie speech (sommige dingen hoefde niet iedereen te weten, hahahahahahaha).
IEDEREEN DIE ER WAS: BEDANKT VOOR EEN TOPAVOND!!!!!


De week na mijn verjaardag is alles goed gegaan eigenlijk. 4 april weer gezellig paaseieren gezocht bij Mieke thuis. Wat een gezellig brunch was dat weer. Al die kleine drollen van mijn nichten en neef die helemaal nerveus eieren gezocht hebben!! De zaterdag erop heerlijk in Noordwijk op het terras gezeten met Nelis, Martijn, Es, Sab, Toine en Femmie, lekker dagje in de zon!!

En daar kwam dan weer de maandag van de zesde chemo. Mijn bloedwaarde was 'opeens' gestegen naar 3.3 dus eigenlijk wel heel goed. Alleen de week erna heb ik me echt rot gevoeld. Ik merk dat het toch echt wel een stuk zwaarder wordt, helaas. Ik merk steeds meer dat ik niet meer mijn dingen kan doen met een beetje rust, maar het meer rust is met de dingen die ik wil doen er omheen plannen. Het enige dat me wel verbaasd is dat het met mijn haar nog redelijk goed gaat, het wordt wel steeds dunner en valt zeker nog wel uit, maar had echt verwacht dat ik al bij de kapper zou zijn geweest en met een kaal bolletje zou rondlopen, maar dat ik nog niet het geval. Hoop het nog een tijdje zo te kunnen houden....
Zaterdag ging Guido trouwen, wat een prachtige dag was het! Voelde me nog niet helemaal top, maar overdag ging het goed en had veel zin in het feest 's avonds. Helaas is dat niet helemaal goed verlopen, tijdens het feest werd ik weer niet lekker. Ik heb het tot 22.00 uur weten vol te houden, maar daarna ging het echt niet meer. Vond het heel vervelend om weg te moeten (ook voor mams, want die was lekker aan het dansen) maar het ging niet meer......balen balen balen.

Zondag ben ik naar mijn eigen huisje gegaan en Pieter had met zijn sportschool een Zumba Challenge georganiseerd voor Spieren voor Spieren en ben daar nog even gaan kijken. Top gedaan Pietje! Schuddende billen en borsten hebben 10.000 eurie opgehaald!

Maandag overdag helemaal kapot en veel geslapen, 's avonds bij Pimmie en Mariek gegeten met Nienke, Jaap en Sab. Goed zitten kletsen en vreselijk gelachen!
Dinsdag de hele dag weer een dipje gehad, heel moe en niet helemaal lekker, dus niks gedaan en weer veel geslapen. Moet er maar aan toegeven, heb geen andere keus helaas.
Aankomend weekend gezellig naar Mignon in Den Haag, het wordt mooi weer dus dat wordt een lekker weekend, kan ik me weer opladen!!
Maandag alweer chemo 7, dan nog eentje en krijg ik een scan. Ben niet heel nerveus, maar vind het wel spannend. Ben toch wel heel positief en ben daarom gespannen voor de uitslag. Ik weet dat het aanslaat (bobbels in mijn nek voel ik niet meer en de arts zegt ook dat het goed gaat), maar ja na de scan weten we het pas zeker. Na de scan kan ik echt gaan aftellen, want dan ben ik over de helft! Het is nu ook heel snel gegaan allemaal, dus het tweede deel zal dat ook wel zo zijn!

Het is nogal een verhaal maar nu zijn jullie weer op de hoogte! De volgende keer zal ik sneller een stukkie schrijven.

donderdag 1 april 2010

Nummer 5

Maandag begon met een heerlijk ontbijtje bij Steef en Piet, eitje, kroesantje, sappie, koffie, mmmm heurluk was het! Daarna met Steef naar het ziekenhuis. Eigenlijk wilde ik deze keer echt niet, dus beetje gehoopt op de waardes die te laag zouden zijn, maar 'helaas' 2,7.....De hematoloog was wel een beetje afwachtend of ik wilde uitstellen, maar ben toch maar verstandig geweest en heb de chemo door laten gaan. Ik wilde niet omdat ik de komende weken precies 'verkeerd' uitkom, elke keer als ik wat leuks heb in het weekend heb ik net de maandag ervoor chemo gehad....Net als aankomend weekend, ben morgen jarig en voel me redelijk dus wil wel gezellig een drankje gaan doen, maar dat wist ik natuurlijk niet van te voren. Maar ja nummer 5 heb ik wel weer gehad!

Over het algemeen gaat het wel redelijk met me, behalve dan dat ik vorige week wel een soort terugslag gehad heb. Beetje mijn eigen schuld, want had veel te veel gedaan. Bij vrienden gegeten, laat naar bed door verjaardagen, mezelf niet de rust gegund om 's middags toch een tukkie te gaan doen...afgelopen weekend was ik dus wel aan het einde van mijn latijn en kon eigenlijk zaterdag alleen maar huilen en slapen en zondag op de verjaardag van Jessie stond ik ook al een potje te janken, blergh. Wilde ik helemaal niet (en zeker niet op Jes d'r bursdee) maar ja kon er even niets meer aan doen.

Eigenlijk verder weinig nieuws, maar zo zijn jullie allemaal weer een beetje op de hoogte!

vrijdag 19 maart 2010

Een vierde gehad!!!

Goed nieuws: een vierde van alle chemo's heb ik gehad!! Dit klinkt positiever dan dat ik er nog 12 moet, hahaha. Eigenlijk gaat het best redelijk allemaal. Deze week merk ik wel dat het herstel langer duurt dan de vorige keren. Vandaag ben ik nog niet helemaal lekker, maar denk dit weekend toch wel weer opgeknapt te zijn. Ben ook wel meer moe dan de vorige keer, maar goed het is nog wel te doen gelukkig.

Afgelopen weken waren eigenlijk hele leuke weken. Moet alweer erg ver terug denken wat ik allemaal gedaan heb....Vorige week twee dagen (aantal uurtjes per dag) gewerkt en dat was erg fijn weer, kreeg er wel energie van eigenlijk! Dinsdagavond bij Toine en Femke en woensdagavond bij Just en Mara gegeten en dan doe ik wel ffies een klein tukkie voordat ik daarnaar toe ging. Donderdagavond onverwachts bij Nien en Jaap aan mogen schuiven wat ook erg gezellig was. Vrijdag kwamen Agnes en Mignon bij mij langs en dat was ook weer een hele leuke avond. Zaterdag toch maar EVEN lunchen met Marieke en Nienke, dat even werd alleen tot aan de kroeg 's avonds laat, hahahah. Het was in ieder geval wel een hele leuke dag!! Zondag maar even niks gedaan.....En maandag weer naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis was het een drukte van belang. Mama en Sab gingen de hele middag mee, Joris en Marjolein kwamen nog langs, toen stond Nienke met koffie voor de deur en Marloes kwam ook nog even voorbij met drinken en een fruitschaal. De verpleging was al wat verbaasd, maar het was gelukkig geen probleem.

Nu nog bij mama, vanavond komen zussie en Sab hier eten en morgen weer naar huus. De komende weekenden zijn vol verjaardagen gepland, dus zal me de komende week ook zeker niet gaan vervelen.

Al met al wordt het wel wat zwaarder, maar is het allemaal nog wel te doen! Zeker met alle steun en de goede verzorging van mama!!

donderdag 4 maart 2010

Zo weer één gehad....

De derde zit erop!! Het was even afwachten of deze door kon gaan, omdat mijn witte bloedlichaampjes weer heel laag waren de week ervoor. Maar samen met mijn zusje naar het ziekenhuis maandag en wat bleek 2,8!!! dus dat was mooi. Nou ja mooi, stiekem had ik geen zin, maar ja uitstellen wilde ik eigenlijk ook niet. Dus maar weer aan het infuus. Gezellig met zussie in het ziekenhuis een dagje. Voor El was het de eerste keer dat ze erbij was en dit hebben we dan ook even met z'n tweetjes gedaan, vond het fijn dat ze erbij was.

's Avonds kwamen Kaak en Cas gezellig eten bij mama. Echt een super gave vaas gekregen!!!

Dinsdag even met moeders naar de stad geweest en Ikea, dat ging gelukkig wel, alleen daarna volledig ingestort. Pppfff kon gewoon niet meer. Woensdag ook de hele dag geslapen, maar dan ook echt de hele dag. Vandaag gaat het eigenlijk wel redelijk gelukkig. Hopen dat dit zo blijft de komende week!! Helaas gaan alle echte nare bijwerkingen nu ook beginnen...mijn haar begint nu echt wel veel dunner te worden en elke keer als ik het borstel is het toch wel een beetje confronterend. Heb wel een soort rust hierover, zie er wel enorm tegenop maar kan er gewoon echt niks aan doen, dus laat het maar een beetje gebeuren. Hoop het alleen nog anderhalve week vol te houden, want mijn zusje, Sab en Es wil ik graag bij de kapper hebben wanneer ik het er toch af laat halen, en zij gaan volgende week heerlijk een weekje skiën.... Gelukkig zijn de Nienke's en Mariek er wel dus mocht het echt niet meer gaan, dan heb ik nog meer lieve dinnetjes die ik mee gevraagd heb.

Net de reactie van Syl zitten lezen en moet zo lachen!! Ik wacht rustig af, je weet wat ik zoek, he Syl!! Want het is wel waar, lezen enzo gaat gewoon niet dus dan maar een 'goed' gesprek met een leuke vent!! Hahahahahahaha

De komende week lekker bijkomen weer van alles en maar hopen dat de waarden van mijn bloed goed blijven, want ben er stiekem al een beetje klaar mee en moet er nog 13, ppppffff. Dus maar hopen dat uitstel gewoon nooit nodig is.

Nu even lekker genieten van het mooie weer, hoop dat dat ook zo het hele weekend blijft!!!

vrijdag 19 februari 2010

Stand van Zaken

Zo de tweede zit erop......

Eerst maar even een update van de weken na de eerste chemo. Ik ben mij vanaf dinsdagavond eigenlijk heel beroerd gaan voelen, zowel lichamelijk als geestelijk. Gelukkig niet heel misselijk, maar wel totaal energieloos. Mijn linker- voor rechterbeen zetten kostte mij al zoveel moeite, vreselijk irritant. Vanaf vrijdagavond is het weer goed gegaan en ben dan ook zaterdag weer heerlijk naar mijn eigen huis gegaan, ondanks dat ik bij moeders wel heel fijn verzorgd wordt en het fijn is om niet alleen te zijn. Zondag de verjaardag van B gevierd, wat eigenlijk een beetje te laat geworden is, maar het was ook zoooo gezellig, hahahaha.

Toen die maandag weer naar het ziekenhuis om te bespreken hoe de eerste week gegaan was en mijn bloedwaarden te laten controleren. Voordat ik begon was de waarde van mijn witte bloedlichaampjes (deze waarde is heel belangrijk voor het wel of niet krijgen van chemo, dit heeft te maken met het herstellen van je lichaam en je afweersysteem) 13,2 en nu was deze al gedaald naar 3,7. Schrok hier een beetje van, maar eigenlijk betekent het wel dat de chemo zijn werk doet. Verder was alles goed dus weer naar huis.

Woensdag ben ik tot 14 uur gaan werken, wat ik heerlijk vond maar was totaal kapot na die dag. Donderdag en vrijdag wilde ik ook gaan werken, maar dat is me niet gelukt.....opstaan en heel hard moeten huilen terwijl je eigenlijk niet weet waarom. Normaal gesproken kan ik die knop wel omzetten, maar op dit moment lukte me dat totaal niet en kreeg het niet voor elkaar om naar werk te gaan. Balen, balen, balen....Maar moet me er toch echt bij neerleggen dat het soms gewoon niet wil lukken, blergh.

De rest van het weekend met allemaal lieve vriendjes en dinnetjes gezellige dingen gedaan, was leuk, maar misschien iets te veel hahaha. Maar zolang het gaat geniet ik ervan en doe ik maar gewoon waar ik zin in heb.

En toen was het weer maandag.....En tijd voor de tweede chemo. Eerst weer bloedcontrole en toen bleek mijn waarde van die witte bloedlichaampjes gedaald te zijn naar de 2,6, aaaahhhhh schrikken, want is de waarde lager dan 2,5 dan moet de chemo uitgesteld worden, omdat mijn lichaam dan niet meer voldoende kan herstellen. Nou daar zat ik dus ff helemaal niet op te wachten. Verwacht heus wel dat het een keer uitgesteld gaat worden, maar al bij de tweede...Gelukkig mocht het gewoon doorgaan.
Sab en Es zijn meegegaan en het was echt een soort van gezellige dag, want Nienko en Mara kwamen ook nog gezellig langs. De tijd vloog voorbij en daarna naar moeders gegaan.

Maandag en dinsdag ging het eigenlijk best goed, tot dinsdagnacht. Vanaf toen voelde ik me rottig, misschien vooral psychisch weer een dip. Verschillende bijwerkingen treden nu wel op, zoals pijn in mijn mond omdat de slijmvliezen minder gaan werken, vingertoppen die steeds doder gaan voelen en tussen nu en twee weken gaat mijn haar uitvallen. Daar zie ik wel heeeel erg tegenop, maar heb een aantal lieve dinnetjes gevraagd om mee te gaan als steun en dat voelt heel fijn!!!!

Nu nog bij mams in huis en voel me gelukkig al wat beter en ga morgen ook weer naar Leiden. Lekker beetje over de markt struinen en in mijn eigen huis rommelen!
Maandag weer naar het ziekenhuis voor controle van de waarden van mijn bloed enzo. Hoop dat dat een beetje goed is, want anders moet waarschijnlijk de chemo voor de week erop uitgesteld worden. En dat betekent dat het allemaal langer gaat duren. Dit jaar wordt het niet echt, terwijl ik bijna 30 word en wel zin heb in een groot feest, maar dat moet maar tot einde van het jaar uitgesteld worden.

Verder mag van mij het voorjaar gaan beginnen, want van dit weer wordt niemand gelukkig volgens mij!!!

maandag 1 februari 2010

Dit was dan de eerste....




Na een super leuk weekend (zeker vrijdag, lief dat iedereen er was en heb goede herinneringen aan sommige gesprekken!!) was het dan vandaag DE dag....

Vanochtend nog niet echt nerveus, maar toen we bij de Hematoloog zaten begon het toch wel...even een paar dikke tranen, maar wel nog steeds een gevoel dat het moest gaan beginnen. Toen naar boven (afdeling C11, kort verblijf) en daar een heel gesprek gehad nog met een verpleegkundige, over de bijwerkingen en hoe zo'n dag verloopt. Weinig nieuws, maar wel nog even goed te horen. Ja en dan naar de kamer waar het gaat gebeuren. Ik lig altijd op een twee persoonskamer, dus dat is wel beter. Had namelijk een idee dat ik op een soort grote zaal zou komen met bedden en stoelen naast elkaar en dan maar wachten tot het infuus doorgelopen is....

De eerste zak was een soort rode vloeistof, ja dat voelde echt een beetje raar (deed geen pijn ofzo) de eerste zak gif ging naar binnen....en zo kreeg ik vier van elk een kwartier, met spoelen er tussen door. De laatste zak duurde een uur voordat deze doorgelopen was. Nou ik was er na 6 uur ziekenhuis ook wel een beetje klaar mee.

Nu lekker bij mams thuis, voel me raar, niet echt ziek, maar er is zoveel narigheid mijn lijf ingelopen....vreemd allemaal en dan het idee dat dit nog ongeveer een keer of 14 zal zijn. Ben blij dat de eerste erop zit. Oh en Piet, kom maar door met die lekkere koffie want in dat ziekenhuis
is het echt niet te drinken, hahahahaha.
Jes is ook nog even langsgeweest, moest voor haar werk er zijn, dus even zitten kletsen. Mocht er iemand in de buurt zijn, bel gewoon en kom gezellig voor een kletspraatje aan mijn bed zitten!!!

Eigenlijk verder weinig nieuws, nogmaals het voelt raar, maar lichamelijk voel ik me nog best goed, beetje moe maar dat is het dan ook......

Ik wil iedereen alvast super bedanken voor de lieve kaartjes, smsjes en mailtjes. Lief van jullie allemaal.

dinsdag 26 januari 2010

Het gaat bijna beginnen

Gister weer in het LUMC geweest, beetje nerveus, maar wel blij dat ik nu echt ging horen wat mij te wachten staat de komende maanden. Maandag gaat het echt beginnen allemaal, 09.30 uur in het ziekenhuis en om 10.30 uur start de allereerste chemo.

Ik heb al mijn vragen kunnen stellen en de tijd die de dokter nam was heel fijn. Alle bijwerkingen van de chemo weet ik nu (haarverlies, misselijkheid, geen eetlust), wat ik niet wist is dat ik de rest van mijn leven wordt gecontroleerd op hart- en vaatziekten, ik heb namelijk een verhoogde kans hierop. Ook mag ik nooit meer zuurstof toegediend krijgen, dus helaas mag ik nooit gaan duiken, hahahaha, gelukkig heb ik drang om dat te gaan doen sowieso niet. Er zit namelijk een stofje in de chemo die een aanslag pleegt op je longen en met zuurstof geeft dat een bepaalde reactie.
Verder heb ik mij nogmaals laten informeren over eventuele onvruchtbaarheid. Na lang nagedacht en alle voors en tegens tegenover elkaar gezet te hebben, ga ik toch alleen voor het slikken van hormonen tijdens de chemo. Deze hormonen brengen mij tijdelijk in de overgang, wanneer ik hiermee stop wordt alles weer ‘normaal’. Nu alleen nog de gynaecoloog bellen om te vragen hoe deze hormonen toegediend worden, dit kan met pillen of injecties.

Over injecties gesproken, ik zal elke chemo opnieuw een infuus moeten, dus straks ben ik echt een soort vergiet!!! Of zoals mam gister zei, niet teveel in de wind gaan staan, want anders ga je fluiten….

Ik lag gister in mijn bed en dit ging er door mijn hoofd: onwerkelijk, boos, heel bang, goed, blij, vaag, waarom?, hoelang?, eng, opgelucht, moe, kan ik het wel?, durf ik het wel?, gaan mijn zusje, vader en moeder het wel trekken?, en mijn vrienden en vriendinnen dan?, kan ik nog wel wat straks?, hoe zie ik er straks uit?, mijn haar, pruik, sjaals of gewoon niks?, wat wil ik nu eigenlijk?

Eigenlijk weet ik het gewoon niet en moet ik per dag gaan bekijken hoe het gaat. Deze week voelt ook raar, alsof het de laatste week is dat ik wat kan doen. Vanavond uiteten met mijn vader en zusje, donderdag leuke dingen doen, vrijdag met sowieso Sab, Nien en Es wat drinken (maar eigenlijk wil ik gewoon de gezellige vrijdagmiddag borrel met iedereen), zondag met mama en Ellen een dagje leuke dingen doen. Het voelt alsof vanaf maandag mijn leven stil staat….Ik weet wel dat dat niet echt zo is, maar zo is het gevoel wel deze week.

Zoals ik al een aantal keer gezegd heb: Ik geloof dat ik er klaar voor ben, voor zover ik mij hierop kan voorbereiden!

maandag 18 januari 2010

Eerste afspraak in het LUMC

Vandaag was het dan zover, de eerste afspraak in het LUMC. Was vanochtend niet echt zenuwachtig, maar bij het grote, toch wel enge ziekenhuis aangekomen werd ik wel een beetje nerveus. Hier zou ik de komende maanden veel te vaak komen….

Ik ging er eigenlijk vanuit dat ik vandaag het volledige behandelplan zou horen, maar helaas, eerst een intakegesprek, pppffff. Het LUMC wil ook alles nog een keertje nakijken, de punctie, scans en ook nog een ‘eigen’ bloedonderzoek doen. Er is namelijk een kans dat ik een ‘afwijkende’ vorm van Hodgkin heb, dat zou betekenen dat ik niet in aanmerking kom voor de ‘standaard’ chemo, maar dat ik in een soort onderzoek meega en een andere vorm van chemo krijg. Het is en blijft Hodgkin en het is en blijft nog altijd heel goed te behandelen. Wanneer ik geen afwijkende vorm heb zal ik over twee weken gaan beginnen met de eerste chemo. Ik had mezelf er al mentaal op voorbereid dat ik volgende week zou beginnen, dus voor mijn gevoel weer een soort tegenvaller. Was vanmiddag ook zwaar geïrriteerd, omdat ik het idee heb dat er niks gebeurd. Weet wel dat dat niet zo is, maar zo voelt het wel.

Volgende week maandag moet ik weer terug en dan wordt wel het volledige behandelplan besproken. Deze week zal ik ook door de gynaecoloog gebeld worden om een afspraak te maken voor het eventueel invriezen van eicellen. Dit is ook allemaal nog niet zeker, want bij de ‘standaard’ chemo is de kans op onvruchtbaarheid heel klein, dus weer iets om heel goed over na te denken. Ik heb voor mezelf besloten dat als de kans net zo groot is als bij gezonde mensen dan laat ik het, maar is de kans ook maar iets verhoogd dan laat ik zeker eicellen invriezen. Dit betekent wel weer dat de chemo ook later begint…..AAAAHHHHHH wat moet ik nou toch doen. Want heb sinds een paar dagen dat ik merk dat er dingen in mijn lijf zitten die er niet horen en die wil ik zo snel mogelijk eruit hebben. Nou ja heb al veel moeten nadenken dus dit kan er ook nog wel bij…..:-(

Afgelopen weekend trouwens een heel gezellig en bijzonder weekend gehad,. Moeder-dochter-dag met alle meiden en moeders, lekker aan de high-tea en toen toch nog even de kroeg in! Wat een gezellige dag. Daarna nog “eventjes” met Sab een drankje gedaan. Was een speciale en super dierbare avond geworden!!!!! Heel lang zitten kletsen, was fijn!

Zo weer even lekker van me afgeschreven, nu maar naar bed en morgen weer werken. Vandaag zijn er twee sollicitanten geweest waarvan er een de komende tijd mijn werkzaamheden zal overnemen, dus ben benieuwd hoe het gegaan is. Op werk zijn ze ook allemaal super lief en behulpzaam, wat erg goed doet! Had stiekem bedacht dat ik toch wel gewoon zou kunnen werken (dagje chemo, dagje bijkomen en dan weer gaan), maar waarschijnlijk gaat dat niet lukken. Nou ja we zien wel tegen de tijd dat het zover is, wie weet gaat het wel heel goed.....

vrijdag 15 januari 2010

Hoe het allemaal begon...

Het is een normale middag, lekker aan de thee met Sabine en voel opeens een bobbel in mijn nek. Vreemd dit, maar zal wel een spier, Mexicaanse Griep, keelontsteking zijn. Maar na een aantal weken zat die bobbel er nog en ging me eigenlijk wel zorgen maken. 9 december naar de huisart en hij wilde dat ik gelijk bloed liet prikken. De volgende dag de huisarts gebeld en moest aan het einde van de dag maar even langskomen want hij wilde de uitslagen toch even bespreken. Wat bleek, leukocyten, bezinksel en lymfocyten waren allemaal verhoogd. Om toch nog verder te kijken wilde hij dat ik de volgende dag gelijk een echo van mijn hals zou laten maken, dus de volgende dag weer naar het ziekenhuis. Hieruit bleek dat de lymfeklieren in mijn hals wel allemaal vergroot waren. Heb natuurlijk gelijk gevraagd wat dit kon betekenen. Helaas kon de radioloog niet zoveel hierover zeggen. Ik moest de uitslag afwachten en een afspraak maken bij de internist. Gelukkig kon ik heel snel terecht bij de internist en ben hier gelijk maandag naartoe gegaan. Zijn vermoeden bleek toch wel Hodgkin te zijn, hier ben ik toen toch wle erg van geschrokken, maar wist eigenlijk ook niet zo heel goed wat ik ervan moet gaan verwachten. Om er zeker van te zijn wat er met de lymfeklieren aan de hand was, wilde de internist dat er een stukje uit die vergrootte klier gehaald werd. Woensdag kon ik gelijk bij de chirurg terecht en hij heeft voor de vrijdag daarna gelijk een plekje geregeld op de OK. In anderhalve week gebeurd er dan opeens zoveel, dat het eigenlijk niet te bevatten is..... De uitslag van het stukje heb ik uiteindelijk 28 december gekregen en wat bleek......Ziekte van Hodgkin (ofwel lymfeklierkanker). Dan staat je wereld totaal op zijn kop, maar eigenlijk kon ik het ook allemaal niet zo goed bevatten. Ik voelde me toch goed, had weinig last van dingen, was alleen in korte tijd heel veel afgevallen (maar goed welke vrouw wil dat nou niet, zonder er iets voor te hoeven doen). Het besef van wat er allemaal gebeurde had ik niet, maar wist vanaf dag 1 wel dat het niet goed was, eigenlijk heb ik dat tegen mijn moeder en vriendinnen vanaf het begin geroepen. Ondanks dat ik nergens last van had wist ik gewoon dat het niet op te lossen was met twee pilletjes en uiteindelijk is dat dus ook wel gebleken. Na de uitslag wilde de internist zo snel mogelijk een botpunctie en beenmergpunctie uitvoeren. Dus de volgende ochtend gelijk weer naar het ziekenhuis. En kan jullie vertellen, die punctie is geen pretje!!! De verdovingsprik is verschrikkelijk en vervolgens het opzuigen van beenmerg voelt alsof ze de hele binnenkant van je bot eruit zuigen. Gelukkig duurt het maar heeel kort en is het daarom wel te doen. Als het langer had geduurd denk ik niet dat die arts nog op zijn krukje gezeten had, pppppfffff wat een naar gevoel. En toen was het weer wachten......aangezien ik daar normaal gesproken niet echt goed in ben, werd ik langzaam aan ook heel ongeduldig. Op 11 januari moest ik een PET- en CT-scan laten maken, dit is ook zo'n dag met veel veel veel wachten. Eerst krijg je anderhalve liter limonade met daarin contrastvloeistof opgelost, hiervan moet je de helf opdringen. Daarna wordt er een infuus aangeleg en krijg je nuclaire troep ingespoten, dit goedje zit ook in een capsule helemaal van lood en de dop weegt al iets van 1 1/2 kilo ofzo, dus dat het zooi is dat je lijf in gaat is wel zeker.....Daarna drie kwartier totaal stil liggen, geen muziek, geen boekje, niet praten, helemaal niks. Dit is om ervoor te zorgen dat de troep niet je spieren ingaat, maar juist je lymfe- en bloedvaten. Dus maar beetje een tukje gedaan, maar er hangt een camera in dat kamertje dus je voelt je een soort van bespied...hoop maar dat ik er een beetje normaal bijgelegen heb, hahaha. Na die tijd de scan in, eerst de PET-scan, deze duurt ongeveer een half uur en dat was verder prima. Daarna kreeg ik weer contrastvloeistof via het infuus en dat is helemaal troep. Ik werd helemaal warm van binnen echt een vreem gevoel. Denk dat ik na die twee infusen wel licht gegeven moet hebben.....DE CT-scan was maar heel kort en kon dus weer gaan daarna. De volgende dag (12 januari) was de dag van alle uitslagen (botpunctie en scans)....Niet echt nerveus met mijn moeder en zusje naar het ziekenhuis gegaan. Daar weer met de internist om tafel en 'gelukkig' is er niets in mijn bot en beenmerg gevonden. Maar iets (eigenlijk veel) minder goed waren de uitslagen van de scans. Wat ze eerst dachten dat ik in stadium 1B zou zitten bleek nu stadium 4 te zijn. Veel van mijn lymfeklieren zijn aangetast (van hals tot liezen) en verder hebben ze ook plekjes op mijn longen en dikke darm gevonden. Dit het eigenlijk het verhaal tot nu toe.....alles begon 9 december bij de huisarts en nu is het 15 januari en blijkt dat ik kanker heb. Mijn leven staat op zijn kop, weet niet wat ik moet, maar ben nog wel positief. Ondanks de angst voor het echt ziek worden, haar verliezen en alles krijgen ze mij er niet zomaar onder en moet ik ervoor gaan. Met alle lieve steun van iedereen gaat het me lukken....... Maandag moet ik naar het LUMC, hier krijg ik te horen wat het komende half jaar allemaal gaat gebeuren. Zie er tegenop, maar moet en wil ook dat al die narigheid mijn lijf uit gaat. Ik ben deze blog begonnen om van me af te kunnen schrijven en iedereen op de hoogte te houden van hoe het gaat!