Het gaat bijna beginnen

Gister weer in het LUMC geweest, beetje nerveus, maar wel blij dat ik nu echt ging horen wat mij te wachten staat de komende maanden. Maandag gaat het echt beginnen allemaal, 09.30 uur in het ziekenhuis en om 10.30 uur start de allereerste chemo.

Ik heb al mijn vragen kunnen stellen en de tijd die de dokter nam was heel fijn. Alle bijwerkingen van de chemo weet ik nu (haarverlies, misselijkheid, geen eetlust), wat ik niet wist is dat ik de rest van mijn leven wordt gecontroleerd op hart- en vaatziekten, ik heb namelijk een verhoogde kans hierop. Ook mag ik nooit meer zuurstof toegediend krijgen, dus helaas mag ik nooit gaan duiken, hahahaha, gelukkig heb ik drang om dat te gaan doen sowieso niet. Er zit namelijk een stofje in de chemo die een aanslag pleegt op je longen en met zuurstof geeft dat een bepaalde reactie.
Verder heb ik mij nogmaals laten informeren over eventuele onvruchtbaarheid. Na lang nagedacht en alle voors en tegens tegenover elkaar gezet te hebben, ga ik toch alleen voor het slikken van hormonen tijdens de chemo. Deze hormonen brengen mij tijdelijk in de overgang, wanneer ik hiermee stop wordt alles weer ‘normaal’. Nu alleen nog de gynaecoloog bellen om te vragen hoe deze hormonen toegediend worden, dit kan met pillen of injecties.

Over injecties gesproken, ik zal elke chemo opnieuw een infuus moeten, dus straks ben ik echt een soort vergiet!!! Of zoals mam gister zei, niet teveel in de wind gaan staan, want anders ga je fluiten….

Ik lag gister in mijn bed en dit ging er door mijn hoofd: onwerkelijk, boos, heel bang, goed, blij, vaag, waarom?, hoelang?, eng, opgelucht, moe, kan ik het wel?, durf ik het wel?, gaan mijn zusje, vader en moeder het wel trekken?, en mijn vrienden en vriendinnen dan?, kan ik nog wel wat straks?, hoe zie ik er straks uit?, mijn haar, pruik, sjaals of gewoon niks?, wat wil ik nu eigenlijk?

Eigenlijk weet ik het gewoon niet en moet ik per dag gaan bekijken hoe het gaat. Deze week voelt ook raar, alsof het de laatste week is dat ik wat kan doen. Vanavond uiteten met mijn vader en zusje, donderdag leuke dingen doen, vrijdag met sowieso Sab, Nien en Es wat drinken (maar eigenlijk wil ik gewoon de gezellige vrijdagmiddag borrel met iedereen), zondag met mama en Ellen een dagje leuke dingen doen. Het voelt alsof vanaf maandag mijn leven stil staat….Ik weet wel dat dat niet echt zo is, maar zo is het gevoel wel deze week.

Zoals ik al een aantal keer gezegd heb: Ik geloof dat ik er klaar voor ben, voor zover ik mij hierop kan voorbereiden!

Eerste afspraak in het LUMC

Vandaag was het dan zover, de eerste afspraak in het LUMC. Was vanochtend niet echt zenuwachtig, maar bij het grote, toch wel enge ziekenhuis aangekomen werd ik wel een beetje nerveus. Hier zou ik de komende maanden veel te vaak komen….

Ik ging er eigenlijk vanuit dat ik vandaag het volledige behandelplan zou horen, maar helaas, eerst een intakegesprek, pppffff. Het LUMC wil ook alles nog een keertje nakijken, de punctie, scans en ook nog een ‘eigen’ bloedonderzoek doen. Er is namelijk een kans dat ik een ‘afwijkende’ vorm van Hodgkin heb, dat zou betekenen dat ik niet in aanmerking kom voor de ‘standaard’ chemo, maar dat ik in een soort onderzoek meega en een andere vorm van chemo krijg. Het is en blijft Hodgkin en het is en blijft nog altijd heel goed te behandelen. Wanneer ik geen afwijkende vorm heb zal ik over twee weken gaan beginnen met de eerste chemo. Ik had mezelf er al mentaal op voorbereid dat ik volgende week zou beginnen, dus voor mijn gevoel weer een soort tegenvaller. Was vanmiddag ook zwaar geïrriteerd, omdat ik het idee heb dat er niks gebeurd. Weet wel dat dat niet zo is, maar zo voelt het wel.

Volgende week maandag moet ik weer terug en dan wordt wel het volledige behandelplan besproken. Deze week zal ik ook door de gynaecoloog gebeld worden om een afspraak te maken voor het eventueel invriezen van eicellen. Dit is ook allemaal nog niet zeker, want bij de ‘standaard’ chemo is de kans op onvruchtbaarheid heel klein, dus weer iets om heel goed over na te denken. Ik heb voor mezelf besloten dat als de kans net zo groot is als bij gezonde mensen dan laat ik het, maar is de kans ook maar iets verhoogd dan laat ik zeker eicellen invriezen. Dit betekent wel weer dat de chemo ook later begint…..AAAAHHHHHH wat moet ik nou toch doen. Want heb sinds een paar dagen dat ik merk dat er dingen in mijn lijf zitten die er niet horen en die wil ik zo snel mogelijk eruit hebben. Nou ja heb al veel moeten nadenken dus dit kan er ook nog wel bij…..:-(

Afgelopen weekend trouwens een heel gezellig en bijzonder weekend gehad,. Moeder-dochter-dag met alle meiden en moeders, lekker aan de high-tea en toen toch nog even de kroeg in! Wat een gezellige dag. Daarna nog “eventjes” met Sab een drankje gedaan. Was een speciale en super dierbare avond geworden!!!!! Heel lang zitten kletsen, was fijn!

Zo weer even lekker van me afgeschreven, nu maar naar bed en morgen weer werken. Vandaag zijn er twee sollicitanten geweest waarvan er een de komende tijd mijn werkzaamheden zal overnemen, dus ben benieuwd hoe het gegaan is. Op werk zijn ze ook allemaal super lief en behulpzaam, wat erg goed doet! Had stiekem bedacht dat ik toch wel gewoon zou kunnen werken (dagje chemo, dagje bijkomen en dan weer gaan), maar waarschijnlijk gaat dat niet lukken. Nou ja we zien wel tegen de tijd dat het zover is, wie weet gaat het wel heel goed.....

Hoe het allemaal begon...

Het is een normale middag, lekker aan de thee met Sabine en voel opeens een bobbel in mijn nek. Vreemd dit, maar zal wel een spier, Mexicaanse Griep, keelontsteking zijn. Maar na een aantal weken zat die bobbel er nog en ging me eigenlijk wel zorgen maken. 9 december naar de huisart en hij wilde dat ik gelijk bloed liet prikken. De volgende dag de huisarts gebeld en moest aan het einde van de dag maar even langskomen want hij wilde de uitslagen toch even bespreken. Wat bleek, leukocyten, bezinksel en lymfocyten waren allemaal verhoogd. Om toch nog verder te kijken wilde hij dat ik de volgende dag gelijk een echo van mijn hals zou laten maken, dus de volgende dag weer naar het ziekenhuis. Hieruit bleek dat de lymfeklieren in mijn hals wel allemaal vergroot waren. Heb natuurlijk gelijk gevraagd wat dit kon betekenen. Helaas kon de radioloog niet zoveel hierover zeggen. Ik moest de uitslag afwachten en een afspraak maken bij de internist. Gelukkig kon ik heel snel terecht bij de internist en ben hier gelijk maandag naartoe gegaan. Zijn vermoeden bleek toch wel Hodgkin te zijn, hier ben ik toen toch wle erg van geschrokken, maar wist eigenlijk ook niet zo heel goed wat ik ervan moet gaan verwachten. Om er zeker van te zijn wat er met de lymfeklieren aan de hand was, wilde de internist dat er een stukje uit die vergrootte klier gehaald werd. Woensdag kon ik gelijk bij de chirurg terecht en hij heeft voor de vrijdag daarna gelijk een plekje geregeld op de OK. In anderhalve week gebeurd er dan opeens zoveel, dat het eigenlijk niet te bevatten is..... De uitslag van het stukje heb ik uiteindelijk 28 december gekregen en wat bleek......Ziekte van Hodgkin (ofwel lymfeklierkanker). Dan staat je wereld totaal op zijn kop, maar eigenlijk kon ik het ook allemaal niet zo goed bevatten. Ik voelde me toch goed, had weinig last van dingen, was alleen in korte tijd heel veel afgevallen (maar goed welke vrouw wil dat nou niet, zonder er iets voor te hoeven doen). Het besef van wat er allemaal gebeurde had ik niet, maar wist vanaf dag 1 wel dat het niet goed was, eigenlijk heb ik dat tegen mijn moeder en vriendinnen vanaf het begin geroepen. Ondanks dat ik nergens last van had wist ik gewoon dat het niet op te lossen was met twee pilletjes en uiteindelijk is dat dus ook wel gebleken. Na de uitslag wilde de internist zo snel mogelijk een botpunctie en beenmergpunctie uitvoeren. Dus de volgende ochtend gelijk weer naar het ziekenhuis. En kan jullie vertellen, die punctie is geen pretje!!! De verdovingsprik is verschrikkelijk en vervolgens het opzuigen van beenmerg voelt alsof ze de hele binnenkant van je bot eruit zuigen. Gelukkig duurt het maar heeel kort en is het daarom wel te doen. Als het langer had geduurd denk ik niet dat die arts nog op zijn krukje gezeten had, pppppfffff wat een naar gevoel. En toen was het weer wachten......aangezien ik daar normaal gesproken niet echt goed in ben, werd ik langzaam aan ook heel ongeduldig. Op 11 januari moest ik een PET- en CT-scan laten maken, dit is ook zo'n dag met veel veel veel wachten. Eerst krijg je anderhalve liter limonade met daarin contrastvloeistof opgelost, hiervan moet je de helf opdringen. Daarna wordt er een infuus aangeleg en krijg je nuclaire troep ingespoten, dit goedje zit ook in een capsule helemaal van lood en de dop weegt al iets van 1 1/2 kilo ofzo, dus dat het zooi is dat je lijf in gaat is wel zeker.....Daarna drie kwartier totaal stil liggen, geen muziek, geen boekje, niet praten, helemaal niks. Dit is om ervoor te zorgen dat de troep niet je spieren ingaat, maar juist je lymfe- en bloedvaten. Dus maar beetje een tukje gedaan, maar er hangt een camera in dat kamertje dus je voelt je een soort van bespied...hoop maar dat ik er een beetje normaal bijgelegen heb, hahaha. Na die tijd de scan in, eerst de PET-scan, deze duurt ongeveer een half uur en dat was verder prima. Daarna kreeg ik weer contrastvloeistof via het infuus en dat is helemaal troep. Ik werd helemaal warm van binnen echt een vreem gevoel. Denk dat ik na die twee infusen wel licht gegeven moet hebben.....DE CT-scan was maar heel kort en kon dus weer gaan daarna. De volgende dag (12 januari) was de dag van alle uitslagen (botpunctie en scans)....Niet echt nerveus met mijn moeder en zusje naar het ziekenhuis gegaan. Daar weer met de internist om tafel en 'gelukkig' is er niets in mijn bot en beenmerg gevonden. Maar iets (eigenlijk veel) minder goed waren de uitslagen van de scans. Wat ze eerst dachten dat ik in stadium 1B zou zitten bleek nu stadium 4 te zijn. Veel van mijn lymfeklieren zijn aangetast (van hals tot liezen) en verder hebben ze ook plekjes op mijn longen en dikke darm gevonden. Dit het eigenlijk het verhaal tot nu toe.....alles begon 9 december bij de huisarts en nu is het 15 januari en blijkt dat ik kanker heb. Mijn leven staat op zijn kop, weet niet wat ik moet, maar ben nog wel positief. Ondanks de angst voor het echt ziek worden, haar verliezen en alles krijgen ze mij er niet zomaar onder en moet ik ervoor gaan. Met alle lieve steun van iedereen gaat het me lukken....... Maandag moet ik naar het LUMC, hier krijg ik te horen wat het komende half jaar allemaal gaat gebeuren. Zie er tegenop, maar moet en wil ook dat al die narigheid mijn lijf uit gaat. Ik ben deze blog begonnen om van me af te kunnen schrijven en iedereen op de hoogte te houden van hoe het gaat!