vrijdag 19 maart 2010

Een vierde gehad!!!

Goed nieuws: een vierde van alle chemo's heb ik gehad!! Dit klinkt positiever dan dat ik er nog 12 moet, hahaha. Eigenlijk gaat het best redelijk allemaal. Deze week merk ik wel dat het herstel langer duurt dan de vorige keren. Vandaag ben ik nog niet helemaal lekker, maar denk dit weekend toch wel weer opgeknapt te zijn. Ben ook wel meer moe dan de vorige keer, maar goed het is nog wel te doen gelukkig.

Afgelopen weken waren eigenlijk hele leuke weken. Moet alweer erg ver terug denken wat ik allemaal gedaan heb....Vorige week twee dagen (aantal uurtjes per dag) gewerkt en dat was erg fijn weer, kreeg er wel energie van eigenlijk! Dinsdagavond bij Toine en Femke en woensdagavond bij Just en Mara gegeten en dan doe ik wel ffies een klein tukkie voordat ik daarnaar toe ging. Donderdagavond onverwachts bij Nien en Jaap aan mogen schuiven wat ook erg gezellig was. Vrijdag kwamen Agnes en Mignon bij mij langs en dat was ook weer een hele leuke avond. Zaterdag toch maar EVEN lunchen met Marieke en Nienke, dat even werd alleen tot aan de kroeg 's avonds laat, hahahah. Het was in ieder geval wel een hele leuke dag!! Zondag maar even niks gedaan.....En maandag weer naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis was het een drukte van belang. Mama en Sab gingen de hele middag mee, Joris en Marjolein kwamen nog langs, toen stond Nienke met koffie voor de deur en Marloes kwam ook nog even voorbij met drinken en een fruitschaal. De verpleging was al wat verbaasd, maar het was gelukkig geen probleem.

Nu nog bij mama, vanavond komen zussie en Sab hier eten en morgen weer naar huus. De komende weekenden zijn vol verjaardagen gepland, dus zal me de komende week ook zeker niet gaan vervelen.

Al met al wordt het wel wat zwaarder, maar is het allemaal nog wel te doen! Zeker met alle steun en de goede verzorging van mama!!

donderdag 4 maart 2010

Zo weer één gehad....

De derde zit erop!! Het was even afwachten of deze door kon gaan, omdat mijn witte bloedlichaampjes weer heel laag waren de week ervoor. Maar samen met mijn zusje naar het ziekenhuis maandag en wat bleek 2,8!!! dus dat was mooi. Nou ja mooi, stiekem had ik geen zin, maar ja uitstellen wilde ik eigenlijk ook niet. Dus maar weer aan het infuus. Gezellig met zussie in het ziekenhuis een dagje. Voor El was het de eerste keer dat ze erbij was en dit hebben we dan ook even met z'n tweetjes gedaan, vond het fijn dat ze erbij was.

's Avonds kwamen Kaak en Cas gezellig eten bij mama. Echt een super gave vaas gekregen!!!

Dinsdag even met moeders naar de stad geweest en Ikea, dat ging gelukkig wel, alleen daarna volledig ingestort. Pppfff kon gewoon niet meer. Woensdag ook de hele dag geslapen, maar dan ook echt de hele dag. Vandaag gaat het eigenlijk wel redelijk gelukkig. Hopen dat dit zo blijft de komende week!! Helaas gaan alle echte nare bijwerkingen nu ook beginnen...mijn haar begint nu echt wel veel dunner te worden en elke keer als ik het borstel is het toch wel een beetje confronterend. Heb wel een soort rust hierover, zie er wel enorm tegenop maar kan er gewoon echt niks aan doen, dus laat het maar een beetje gebeuren. Hoop het alleen nog anderhalve week vol te houden, want mijn zusje, Sab en Es wil ik graag bij de kapper hebben wanneer ik het er toch af laat halen, en zij gaan volgende week heerlijk een weekje skiën.... Gelukkig zijn de Nienke's en Mariek er wel dus mocht het echt niet meer gaan, dan heb ik nog meer lieve dinnetjes die ik mee gevraagd heb.

Net de reactie van Syl zitten lezen en moet zo lachen!! Ik wacht rustig af, je weet wat ik zoek, he Syl!! Want het is wel waar, lezen enzo gaat gewoon niet dus dan maar een 'goed' gesprek met een leuke vent!! Hahahahahahaha

De komende week lekker bijkomen weer van alles en maar hopen dat de waarden van mijn bloed goed blijven, want ben er stiekem al een beetje klaar mee en moet er nog 13, ppppffff. Dus maar hopen dat uitstel gewoon nooit nodig is.

Nu even lekker genieten van het mooie weer, hoop dat dat ook zo het hele weekend blijft!!!

vrijdag 19 februari 2010

Stand van Zaken

Zo de tweede zit erop......

Eerst maar even een update van de weken na de eerste chemo. Ik ben mij vanaf dinsdagavond eigenlijk heel beroerd gaan voelen, zowel lichamelijk als geestelijk. Gelukkig niet heel misselijk, maar wel totaal energieloos. Mijn linker- voor rechterbeen zetten kostte mij al zoveel moeite, vreselijk irritant. Vanaf vrijdagavond is het weer goed gegaan en ben dan ook zaterdag weer heerlijk naar mijn eigen huis gegaan, ondanks dat ik bij moeders wel heel fijn verzorgd wordt en het fijn is om niet alleen te zijn. Zondag de verjaardag van B gevierd, wat eigenlijk een beetje te laat geworden is, maar het was ook zoooo gezellig, hahahaha.

Toen die maandag weer naar het ziekenhuis om te bespreken hoe de eerste week gegaan was en mijn bloedwaarden te laten controleren. Voordat ik begon was de waarde van mijn witte bloedlichaampjes (deze waarde is heel belangrijk voor het wel of niet krijgen van chemo, dit heeft te maken met het herstellen van je lichaam en je afweersysteem) 13,2 en nu was deze al gedaald naar 3,7. Schrok hier een beetje van, maar eigenlijk betekent het wel dat de chemo zijn werk doet. Verder was alles goed dus weer naar huis.

Woensdag ben ik tot 14 uur gaan werken, wat ik heerlijk vond maar was totaal kapot na die dag. Donderdag en vrijdag wilde ik ook gaan werken, maar dat is me niet gelukt.....opstaan en heel hard moeten huilen terwijl je eigenlijk niet weet waarom. Normaal gesproken kan ik die knop wel omzetten, maar op dit moment lukte me dat totaal niet en kreeg het niet voor elkaar om naar werk te gaan. Balen, balen, balen....Maar moet me er toch echt bij neerleggen dat het soms gewoon niet wil lukken, blergh.

De rest van het weekend met allemaal lieve vriendjes en dinnetjes gezellige dingen gedaan, was leuk, maar misschien iets te veel hahaha. Maar zolang het gaat geniet ik ervan en doe ik maar gewoon waar ik zin in heb.

En toen was het weer maandag.....En tijd voor de tweede chemo. Eerst weer bloedcontrole en toen bleek mijn waarde van die witte bloedlichaampjes gedaald te zijn naar de 2,6, aaaahhhhh schrikken, want is de waarde lager dan 2,5 dan moet de chemo uitgesteld worden, omdat mijn lichaam dan niet meer voldoende kan herstellen. Nou daar zat ik dus ff helemaal niet op te wachten. Verwacht heus wel dat het een keer uitgesteld gaat worden, maar al bij de tweede...Gelukkig mocht het gewoon doorgaan.
Sab en Es zijn meegegaan en het was echt een soort van gezellige dag, want Nienko en Mara kwamen ook nog gezellig langs. De tijd vloog voorbij en daarna naar moeders gegaan.

Maandag en dinsdag ging het eigenlijk best goed, tot dinsdagnacht. Vanaf toen voelde ik me rottig, misschien vooral psychisch weer een dip. Verschillende bijwerkingen treden nu wel op, zoals pijn in mijn mond omdat de slijmvliezen minder gaan werken, vingertoppen die steeds doder gaan voelen en tussen nu en twee weken gaat mijn haar uitvallen. Daar zie ik wel heeeel erg tegenop, maar heb een aantal lieve dinnetjes gevraagd om mee te gaan als steun en dat voelt heel fijn!!!!

Nu nog bij mams in huis en voel me gelukkig al wat beter en ga morgen ook weer naar Leiden. Lekker beetje over de markt struinen en in mijn eigen huis rommelen!
Maandag weer naar het ziekenhuis voor controle van de waarden van mijn bloed enzo. Hoop dat dat een beetje goed is, want anders moet waarschijnlijk de chemo voor de week erop uitgesteld worden. En dat betekent dat het allemaal langer gaat duren. Dit jaar wordt het niet echt, terwijl ik bijna 30 word en wel zin heb in een groot feest, maar dat moet maar tot einde van het jaar uitgesteld worden.

Verder mag van mij het voorjaar gaan beginnen, want van dit weer wordt niemand gelukkig volgens mij!!!

maandag 1 februari 2010

Dit was dan de eerste....




Na een super leuk weekend (zeker vrijdag, lief dat iedereen er was en heb goede herinneringen aan sommige gesprekken!!) was het dan vandaag DE dag....

Vanochtend nog niet echt nerveus, maar toen we bij de Hematoloog zaten begon het toch wel...even een paar dikke tranen, maar wel nog steeds een gevoel dat het moest gaan beginnen. Toen naar boven (afdeling C11, kort verblijf) en daar een heel gesprek gehad nog met een verpleegkundige, over de bijwerkingen en hoe zo'n dag verloopt. Weinig nieuws, maar wel nog even goed te horen. Ja en dan naar de kamer waar het gaat gebeuren. Ik lig altijd op een twee persoonskamer, dus dat is wel beter. Had namelijk een idee dat ik op een soort grote zaal zou komen met bedden en stoelen naast elkaar en dan maar wachten tot het infuus doorgelopen is....

De eerste zak was een soort rode vloeistof, ja dat voelde echt een beetje raar (deed geen pijn ofzo) de eerste zak gif ging naar binnen....en zo kreeg ik vier van elk een kwartier, met spoelen er tussen door. De laatste zak duurde een uur voordat deze doorgelopen was. Nou ik was er na 6 uur ziekenhuis ook wel een beetje klaar mee.

Nu lekker bij mams thuis, voel me raar, niet echt ziek, maar er is zoveel narigheid mijn lijf ingelopen....vreemd allemaal en dan het idee dat dit nog ongeveer een keer of 14 zal zijn. Ben blij dat de eerste erop zit. Oh en Piet, kom maar door met die lekkere koffie want in dat ziekenhuis
is het echt niet te drinken, hahahahaha.
Jes is ook nog even langsgeweest, moest voor haar werk er zijn, dus even zitten kletsen. Mocht er iemand in de buurt zijn, bel gewoon en kom gezellig voor een kletspraatje aan mijn bed zitten!!!

Eigenlijk verder weinig nieuws, nogmaals het voelt raar, maar lichamelijk voel ik me nog best goed, beetje moe maar dat is het dan ook......

Ik wil iedereen alvast super bedanken voor de lieve kaartjes, smsjes en mailtjes. Lief van jullie allemaal.

dinsdag 26 januari 2010

Het gaat bijna beginnen

Gister weer in het LUMC geweest, beetje nerveus, maar wel blij dat ik nu echt ging horen wat mij te wachten staat de komende maanden. Maandag gaat het echt beginnen allemaal, 09.30 uur in het ziekenhuis en om 10.30 uur start de allereerste chemo.

Ik heb al mijn vragen kunnen stellen en de tijd die de dokter nam was heel fijn. Alle bijwerkingen van de chemo weet ik nu (haarverlies, misselijkheid, geen eetlust), wat ik niet wist is dat ik de rest van mijn leven wordt gecontroleerd op hart- en vaatziekten, ik heb namelijk een verhoogde kans hierop. Ook mag ik nooit meer zuurstof toegediend krijgen, dus helaas mag ik nooit gaan duiken, hahahaha, gelukkig heb ik drang om dat te gaan doen sowieso niet. Er zit namelijk een stofje in de chemo die een aanslag pleegt op je longen en met zuurstof geeft dat een bepaalde reactie.
Verder heb ik mij nogmaals laten informeren over eventuele onvruchtbaarheid. Na lang nagedacht en alle voors en tegens tegenover elkaar gezet te hebben, ga ik toch alleen voor het slikken van hormonen tijdens de chemo. Deze hormonen brengen mij tijdelijk in de overgang, wanneer ik hiermee stop wordt alles weer ‘normaal’. Nu alleen nog de gynaecoloog bellen om te vragen hoe deze hormonen toegediend worden, dit kan met pillen of injecties.

Over injecties gesproken, ik zal elke chemo opnieuw een infuus moeten, dus straks ben ik echt een soort vergiet!!! Of zoals mam gister zei, niet teveel in de wind gaan staan, want anders ga je fluiten….

Ik lag gister in mijn bed en dit ging er door mijn hoofd: onwerkelijk, boos, heel bang, goed, blij, vaag, waarom?, hoelang?, eng, opgelucht, moe, kan ik het wel?, durf ik het wel?, gaan mijn zusje, vader en moeder het wel trekken?, en mijn vrienden en vriendinnen dan?, kan ik nog wel wat straks?, hoe zie ik er straks uit?, mijn haar, pruik, sjaals of gewoon niks?, wat wil ik nu eigenlijk?

Eigenlijk weet ik het gewoon niet en moet ik per dag gaan bekijken hoe het gaat. Deze week voelt ook raar, alsof het de laatste week is dat ik wat kan doen. Vanavond uiteten met mijn vader en zusje, donderdag leuke dingen doen, vrijdag met sowieso Sab, Nien en Es wat drinken (maar eigenlijk wil ik gewoon de gezellige vrijdagmiddag borrel met iedereen), zondag met mama en Ellen een dagje leuke dingen doen. Het voelt alsof vanaf maandag mijn leven stil staat….Ik weet wel dat dat niet echt zo is, maar zo is het gevoel wel deze week.

Zoals ik al een aantal keer gezegd heb: Ik geloof dat ik er klaar voor ben, voor zover ik mij hierop kan voorbereiden!