vrijdag 15 januari 2010

Hoe het allemaal begon...

Het is een normale middag, lekker aan de thee met Sabine en voel opeens een bobbel in mijn nek. Vreemd dit, maar zal wel een spier, Mexicaanse Griep, keelontsteking zijn. Maar na een aantal weken zat die bobbel er nog en ging me eigenlijk wel zorgen maken. 9 december naar de huisart en hij wilde dat ik gelijk bloed liet prikken. De volgende dag de huisarts gebeld en moest aan het einde van de dag maar even langskomen want hij wilde de uitslagen toch even bespreken. Wat bleek, leukocyten, bezinksel en lymfocyten waren allemaal verhoogd. Om toch nog verder te kijken wilde hij dat ik de volgende dag gelijk een echo van mijn hals zou laten maken, dus de volgende dag weer naar het ziekenhuis. Hieruit bleek dat de lymfeklieren in mijn hals wel allemaal vergroot waren. Heb natuurlijk gelijk gevraagd wat dit kon betekenen. Helaas kon de radioloog niet zoveel hierover zeggen. Ik moest de uitslag afwachten en een afspraak maken bij de internist. Gelukkig kon ik heel snel terecht bij de internist en ben hier gelijk maandag naartoe gegaan. Zijn vermoeden bleek toch wel Hodgkin te zijn, hier ben ik toen toch wle erg van geschrokken, maar wist eigenlijk ook niet zo heel goed wat ik ervan moet gaan verwachten. Om er zeker van te zijn wat er met de lymfeklieren aan de hand was, wilde de internist dat er een stukje uit die vergrootte klier gehaald werd. Woensdag kon ik gelijk bij de chirurg terecht en hij heeft voor de vrijdag daarna gelijk een plekje geregeld op de OK. In anderhalve week gebeurd er dan opeens zoveel, dat het eigenlijk niet te bevatten is..... De uitslag van het stukje heb ik uiteindelijk 28 december gekregen en wat bleek......Ziekte van Hodgkin (ofwel lymfeklierkanker). Dan staat je wereld totaal op zijn kop, maar eigenlijk kon ik het ook allemaal niet zo goed bevatten. Ik voelde me toch goed, had weinig last van dingen, was alleen in korte tijd heel veel afgevallen (maar goed welke vrouw wil dat nou niet, zonder er iets voor te hoeven doen). Het besef van wat er allemaal gebeurde had ik niet, maar wist vanaf dag 1 wel dat het niet goed was, eigenlijk heb ik dat tegen mijn moeder en vriendinnen vanaf het begin geroepen. Ondanks dat ik nergens last van had wist ik gewoon dat het niet op te lossen was met twee pilletjes en uiteindelijk is dat dus ook wel gebleken. Na de uitslag wilde de internist zo snel mogelijk een botpunctie en beenmergpunctie uitvoeren. Dus de volgende ochtend gelijk weer naar het ziekenhuis. En kan jullie vertellen, die punctie is geen pretje!!! De verdovingsprik is verschrikkelijk en vervolgens het opzuigen van beenmerg voelt alsof ze de hele binnenkant van je bot eruit zuigen. Gelukkig duurt het maar heeel kort en is het daarom wel te doen. Als het langer had geduurd denk ik niet dat die arts nog op zijn krukje gezeten had, pppppfffff wat een naar gevoel. En toen was het weer wachten......aangezien ik daar normaal gesproken niet echt goed in ben, werd ik langzaam aan ook heel ongeduldig. Op 11 januari moest ik een PET- en CT-scan laten maken, dit is ook zo'n dag met veel veel veel wachten. Eerst krijg je anderhalve liter limonade met daarin contrastvloeistof opgelost, hiervan moet je de helf opdringen. Daarna wordt er een infuus aangeleg en krijg je nuclaire troep ingespoten, dit goedje zit ook in een capsule helemaal van lood en de dop weegt al iets van 1 1/2 kilo ofzo, dus dat het zooi is dat je lijf in gaat is wel zeker.....Daarna drie kwartier totaal stil liggen, geen muziek, geen boekje, niet praten, helemaal niks. Dit is om ervoor te zorgen dat de troep niet je spieren ingaat, maar juist je lymfe- en bloedvaten. Dus maar beetje een tukje gedaan, maar er hangt een camera in dat kamertje dus je voelt je een soort van bespied...hoop maar dat ik er een beetje normaal bijgelegen heb, hahaha. Na die tijd de scan in, eerst de PET-scan, deze duurt ongeveer een half uur en dat was verder prima. Daarna kreeg ik weer contrastvloeistof via het infuus en dat is helemaal troep. Ik werd helemaal warm van binnen echt een vreem gevoel. Denk dat ik na die twee infusen wel licht gegeven moet hebben.....DE CT-scan was maar heel kort en kon dus weer gaan daarna. De volgende dag (12 januari) was de dag van alle uitslagen (botpunctie en scans)....Niet echt nerveus met mijn moeder en zusje naar het ziekenhuis gegaan. Daar weer met de internist om tafel en 'gelukkig' is er niets in mijn bot en beenmerg gevonden. Maar iets (eigenlijk veel) minder goed waren de uitslagen van de scans. Wat ze eerst dachten dat ik in stadium 1B zou zitten bleek nu stadium 4 te zijn. Veel van mijn lymfeklieren zijn aangetast (van hals tot liezen) en verder hebben ze ook plekjes op mijn longen en dikke darm gevonden. Dit het eigenlijk het verhaal tot nu toe.....alles begon 9 december bij de huisarts en nu is het 15 januari en blijkt dat ik kanker heb. Mijn leven staat op zijn kop, weet niet wat ik moet, maar ben nog wel positief. Ondanks de angst voor het echt ziek worden, haar verliezen en alles krijgen ze mij er niet zomaar onder en moet ik ervoor gaan. Met alle lieve steun van iedereen gaat het me lukken....... Maandag moet ik naar het LUMC, hier krijg ik te horen wat het komende half jaar allemaal gaat gebeuren. Zie er tegenop, maar moet en wil ook dat al die narigheid mijn lijf uit gaat. Ik ben deze blog begonnen om van me af te kunnen schrijven en iedereen op de hoogte te houden van hoe het gaat!

19 opmerkingen:

  1. Heej kanjer, schrik er ff van dat het stadium 4 is. Dus meteen op zoek naar statistieken en wat blijkt: jij zit bij de 70-80% die over 8 jaar (en ver daarna) ons met een wijntje erbij uitlegt wat je allemaal is overkomen vanaf 9 december 2009.

    xx Leonard

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Schat,
    Wat een verhaal,hè!!Het is allemaal zo vreselijk snel gegaan.Mijn gezonde,levenslustige,mooie kind, nu ziek en kwetsbaar.
    Nauwelijks bekomen van het ene onderzoek,moest je alweer naar het volgende.Tijdens de Bot-Beenmergpunctie realiseerde je je dat alles nu toch echt begonnen was.Geen weg terug.Bij ons allebei liepen er dikke tranen over onze wangen.Nee,er is geen weg terug.Je zult je moeten overgeven aan behandelingen,mensen en zaken die ervoor zorgen dat je weer gezond wordt.
    Zoals ik al zei:"Je hebt mijn benen,en die kunnen gelukkig heel veel dragen!!!"
    Je hebt veel lieve mensen om je heen die je coachen en aanmoedigen, maar je zult zelf de hoge berg moeten beklimmen. En over een tijdje, als je op de top staat en de overwinningsvlag plaatst,kun je genieten van een prachtig uitzicht.Je "RAM(t)"je door deze zware klus heen.
    Ik zal,samen met El,zorgen dat je het beste gereedschap hebt om de berg te beklimmen.Wij scherpen je houweel,zorgen ervoor dat je je kunt zekeren op veilige plekken en wij vullen je rugzak met warmte,zorg en liefde.
    Lieverd,er zullen grote rotsblokken op je pad komen,maar met elkaar schuiven we die aan de kant.Weet dat ik je opvang en vasthoud!
    Vertrouw op jezelf! Love You XXX Mam

    BeantwoordenVerwijderen
  3. LIEVE FLEUR,

    WE DENKEN AAN JE IN DEZE MOEILIJKE TIJD EN BRANDEN KAARSJES VOOR EEN SPOEDIG HERSTEL, HOU JE GOED LIEVERD!
    LIEFS VAN ONS ALLEN DX KARIEN

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Sylvia & Martijn15 januari 2010 om 22:46

    Lieve Fleur,

    wat heftig allemaal, zeg. We hebben veel aan je gedacht deze week. We hoorden net van Björn dat de uitslag stadium 4 is. Verwacht je in stadium 1B te zitten blijkt het stadium 4. Dat is een flinke klap om te verwerken. We hebben net je blog gelezen. Het gaat allemaal zo snel. In 1 maand staat je hele leven op z'n kop. Je bent heel erg sterk en we zullen je allemaal steunen. Heel goed dat je deze blog hebt gemaakt om van je af te schrijven en niet steeds alles hoeft uit te leggen. We denken aan je......
    Liefs, Sylvia & Martijn

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heey Bikkeltje,

    Goed werk deze blog; kunnen we je op de voet volgen en bestoken met fan-mail.

    Er staat je een zware kl#te strijd te wachten. Daarmee vergeleken is een elfstedentocht een lachtertje en een marathon voor mietjes.
    Maar jij gaat er gewoon keihard voor, op z'n Fleurs'; moedig en met zelfspot op z'n tijd.
    De Geepen Groupies zullen er voor je zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hey Fleur,

    Wat goed dat je blogt! Ik ben vanaf dag 1 al met je mee aan het leven, en ik wil je heel veel sterkte wensen voor de komende, moeilijke tijd. Alhoewel het ook een begin is van een andere tijd, je genezing. Je zal het zwaar gaan krijgen, maar onthoudt dat alles maar tijdelijk is en ik ben er van overtuigd dat het goed komt met jou!
    Ik ga je in ieder geval in de gaten houden,

    P.s. Prachtige foto van je!

    Anita (collega van je mama)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Fleur,
    Wat jou is overkomen is waardeloos. In je blog lees ik verdriet en onmacht. Maar vooral ook veel positieve wilskracht, optimisme en humor. Deze eigenschappen komen je goed van pas. En wat dacht je van de steun en liefde die je van AnneGreet, Ellen en je vriendinnen krijgt. Dat is nog eens een super medicijn. Meisje, het duurt even maar het gaat allemaal goed komen. Hou je haaks, liefs Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Fleur
    Wat dapper deze blog. Weet zeker dat het gaat helpen al dat schrijven. Het is inderdaad haast niet te bevatten dat in zo'n korte tijd je leven totaal op zijn kop staat. Begrijp dat je erg veel steun van iedereen krijgt en dat moet je helpen die berg te beklimmen. De top is nog ver weg maar je kan het. Wil nog even kwijt dat ik ook veel bewondering heb voor je moeder. Ook zij is echt een kanjer.
    Blijf positief en veel sterkte .

    Groet Sonja ( collega van AnneGreet )

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Anoniem zei...
    Hi Fleur,
    Je zegt het heel precies, "M'n leven staat op z'n kop," Alles wat belangrijk leek twee maanden geleden staat nu heel anders op je ranglijst, dingen waar je voorheen niet bij stilstond, beheersen nu je denken.
    De energie die je in je hebt moet je nu anders gaan gebruiken.
    Het is vanaf nu niet meer vanzelfsprekend dat je elke ochtend opstaat en gewoon functioneert zonder daar ooit bij stil te hebben hoeven staan.
    Kortom, ja je leven staat op z'n kop, sterker nog, je ontdekt nu een nieuw en nog niet ingevuld gedeelte van het leven, jouw leven.
    Meid dat is ook een uitdaging! Je kunt en zult er nu zelf invulling aan kunnen geven.
    Hoe ga je met jezelf en je omgeving om tijdens je lange gevecht op punten (je gaat winnen, dat weet ik, maar jij moet het wel waar maken.)
    Wie ben ik en wat wil ik allemaal veranderen tijdens en na mijn gevecht.
    Waar beschik ik allemaal over en hoe kan ik dat effectief inzetten, voor mezelf en voor anderen.
    Lieve Fleur bekijk het als volgt:
    Een man loopt door de jungle en ontdekt een hongerige tijger. Hij klimt razendsnel in een hoge boom, (de tijger kan niet klimmen,) gaat op een tak zitten en wacht.
    De tijger ook.
    De man zint op een manier om de tijger kwijt te raken, de tijger op een manier om de man te kunnen verslinden.
    Advies aan de man: Geniet intussen van het nieuwe uitzicht hoog in die boom!
    Nou dat is wat ik jou ook toewens.
    Als jij na lange tijd weer uit die boom klimt zul je mede door het verwerken van dat "uitzicht daar" een sterkere en wijzere vrouw zijn geworden.
    Liefs en veel sterkte,
    Jacques (je oom)

    17 januari 2010 02:13

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Fleur,
    Meneer de Auke en ik zijn ook geschrokken van
    wat jou is overkomen. We zijn opgelucht dat de vooruitzichten gunstig zijn en kunnen dus
    optimistisch zijn over je totale genezing.
    Heel goed die blog van je waarin we kunnen volgen
    hoe het met je gaat.
    Wees sterk Fleur, we volgen je blog en wensen je
    heel veel moed en sterkte toe.
    Liefs van ons beiden,
    Liesje Rottier.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hi Fleur,

    Een blog als uitlaadklep voor jezelf en misschien als steun voor lotgenoten, daar heb je moed voor nodig! Ik wens je heel veel sterkte, daadkracht en moed de komende tijd. Gelukkig heb je veel lieve mensen om je heen die je steunen, opbeuren en met je mee strijden. Laat je humor en strijdvaardigheid je maatjes zijn op deze moeilijke weg en blijf dicht bij jezelf. Heel veel sterkte, ik denk aan je, Francis

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve Fleur,
    Geschrokken zijn wij; maar je staat er goed in! Wij wensen jou de komende tijd veel sterkte toe. Je bent een kanjer en je zal je met alle lieve mensen om je heen goed doorheen slaan.
    X Juliette en Klaas

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lieve Fleur,

    Een lange lange moeilijke weg heb je te gaan. Niets zal meer van zelfsprekend zijn.
    De wereld staat inderdaad in eens op zijn kop en alles komt dan in een ander licht te staan.
    Een ding in deze onzekere tijd is zeker: Je hebt heel veel lieve mensen om te heen die waar het ook maar kan je zullen steunen.
    Dit geldt uiteraard als eerste voor AnneGreet, Ellen en je Vadert.
    Verdriet, angst, optimisme, een lach een traan, wanhoop, liefde, helaas alles zal je mee gaan maken.
    Vanmiddag, na ons bezoek aan het LUMC, zullen we meer weten.
    Groot respect heb ik voor de wijze waarop je met je ziekte omgaat.
    Ik ben trots op je.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. He truus,

    Dat was even schrikken om te horen dat je ziek bent! En eigenlijk ben ik nog steeds in een fase dat ik denk, fleur ziek.. dat kan toch helemaal niet.

    Gelukkig ben je, zoals je moeder ook altijd zegt, een sterk wijf! En heb je lieve vrienden en vriendinnen die je steunen door dik en dun. Van mij heb je een helpende hand in je rug, om de berg te beklimmen!

    Heel veel succes en sterkte!

    dikke kus,

    Omi

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hey lief,
    Heel veel sterkte en succes.
    Je bent inderdaad een sterk wijf dus heb er
    vertrouwen in.
    xxx Sabina

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve fleur, wat zijn we geschokken! we hebben veel aan je gedacht de afgelopen weken. heel bewonderenswaardig hoe je hier mee omgaat. positief blijven, dat is heel belangrijk, en dat kan je, zeker weten! Je komt nu een een medische molen terecht waar je helemaal niet hoort te zijn. dus vecht je eruit. wij zijn er voor je, dikke zoen van alle mannen hier en een omhelst van mij.
    mech

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve, lieve Fleur,
    Grote goden, ik kan me zo goed je ergenis voorstellen, weer afwachten, weer onderzoeken, compleet afhankelijk van allerlei genieën ben je....vreselijk, zeker voor mensen zoals jij en ik die toch erg graag de touwtjes zelf in handen hebben en houden en in "total control" zijn. Helaas....zo werkt het niet, maar wees gerust, het went, hoe moeilijk ook, maar er zijn andere dingen veel belangrijker om je energie in te steken dan dit. Ach, we weten het allemaal zo goed, maar hoe kunnen we ons in godsnaam voorstellen hoe je je voelt ?,laat staan dat we ons in je kunnen verplaatsen.
    Nog ff doorbijten, bijna start van behandeling tot herstel. We denken veel aan je, Willem grapte al, ach, ik kan haar wel gaan verzorgen indien nodig, wat eten koken, wassen en strijken.....
    Aarzel niet om te bellen of mailen indien je hulp nodig hebt, ik kan altijd wat regelen met werk en in Leiden en/of omgeving werken als we jou daarmee kunnen helpen. Tenslotte blijf je toch "onze" kleine Fleur, waar we allemaal om geven, die af en toe reuze irritant is, maar waar we wel onwijs van houden.
    Lieve schat, hou je taai, we denken aan je, dikke knuffel van Syl en Willem

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Hoi Fleur,

    We kennen elkaar niet, just by name. Veel over je gehoord van Syl en je mama. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd en....blijf positief!

    Trudy Kwik (Trui.....)

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lieve Fleur,
    Ik zit eindelijk eens rustig je blog te lezen, en ik krijg spontaan kippevel! Wat kan je leven van de een op de andere maand veranderen!Lieve lieve Fleur, heel veel sterkte komende tijd. Het zal ontzettend zwaar worden maar gelukkig heb je veel lieve vrienden en familie om je heen!En gelukkig ben je zelf ook altijd ontzettend sterk! En ondanks de afstand.. ik ben er ook altijd voor je!Hou je taai! Heel veel liefs, en een dikke knuffel, Linda

    BeantwoordenVerwijderen